Der folgende Bericht stammt von meiner inzwischen verstorbenen Frau und beschäftigt sich mit ihren Erfahrungen mit Liposarkom und soll auch darüber informieren.
Ich bin 53 Jahre alt und an der Krebsart „Liposarkom“ erkrankt. Mein Hausarzt diagnostizierte 1997 am linken Oberschenkel den Krebs. Ich selber spürte eigentlich nur eine Verhärtung im Oberschenkel, es fühlte sich wie eine Muskelverspannung an. Schmerzen traten nicht auf.
Operiert wurde im Dezember 1997 im Evangelischen Krankenhaus Oldenburg. Bei der Entlassung wurde mir empfohlen, alle drei Monate das Bein durch den „Kernspint“ kontrollieren zu lassen. Ich wurde darüber informiert, dass dieser Tumor immer wieder an der gleichen Stelle auftreten kann. So wurde 1998 ein erneuter Tumor festgestellt und operativ entfernt.
Bei der Beratung über die Nachbehandlung wurde mir Dr. Steinau in der Bergmannsheilklinik als Experte für diese Krebsart empfohlen. Bei der Vorstellung in Bochum erklärte mir Dr. Steinau, dass durch eine dritte Operation eine 98% Heilung möglich wäre. Der Aufenthalt in der Klinik dauerte eine Woche, danach sollte das Bein zu Hause eine Woche ruhig gestellt werden, und danach durch Krankengymnastik beweglich gemacht werden.
Leider sammelte sich in der Operationswunde Lymphflüssigkeit, die immer wieder durch den Hausarzt entfernt werden musste. Die weitere Nachbehandlung der Krebserkrankung erfolgte im Pius Hospital in Oldenburg. Mein Oberschenkel musste bestrahlt werden.
Es ist jetzt drei Jahre vorbei, die Kernspintkontrolle wurde auf zweimal pro Jahr reduziert und ich freue mich, dass bisher kein erneutes Liposarkom aufgetreten ist.
Inzwischen sind 5 Jahre nach der letzten OP vergangen. Der Kernspindrhytmus ist inzwischen auf 1 mal im Jahr gelegt worden. Auch haben sich einige Erkrankte sich an mich gewand und ich habe so gut ich es kann Auskunft gegeben. Kontakt halte ich immer noch sehr gerne mit allen die dies möchten.
Diagnose
Ich habe lange überlegt, wie ich eine Seite so verständlich schreiben kann, ohne dass ich ärztliche Fachbegriffe im Übermasse benutze. Falls Sie einige notwendige Fachwörter nicht verstehen sollten, lesen Sie einfach weiter! Ich werde diese sicherlich im Laufe des Textes verständlich machen. Selbstverständlich ist dieser Bericht keine allgemein gültige und alles umfassende Diagnose der Krebsart Liposarkom. Es ist meines Erachtens unbedingt nötig bei Verdacht auf Erkrankung sofort einen Arzt aufzusuchen und mit ihm über Ihren Verdacht zu sprechen. Nur ein Arzt kann Sie „richtig“ diagnostizieren und behandeln.
Sarkome sind eine Erkrankung des Weichgewebes. Sie können gutartig, leider aber auch bösartig sein. Als Weichgewebe werden zum Beispiel Muskeln, Fettgewebe, aber auch der innere Bereich des Menschen bezeichnet. Das Sarkom bereitet in der Regel keine Schmerzen. Die Familie der Sarkome umfasst vielfältige Arten. Ich erkrankte am Bein, es nistete sich ein Liposarkom ein. Der Liposarkom kapselt sich vom übrigen Gewebe ab und wächst in den ihm umgebenden Bereich hinein. Versorgt wird er weiterhin durch die Blutbahnen des Körpers.
Das Sarkom ist in der Lage Tochtergeschwülste, sogenannte Metastasen zu bilden. Die Bildung der Metastasen ist bei den Sarkomarten sehr unterschiedlich. Mein Liposarkom bildete neue Geschwülste im Bereich des zuerst aufgetretenen Sarkom.
Oft habe ich nachgedacht, wie habe ich das Sarkom eigentlich entdeckt. Eigentlich nur durch Zufall! Während des Wachstums des Sarkoms hatte ich keinerlei Schmerzen, keine sonstigen Beschwerden! Ich machte mit meinem Mann einen Radurlaub und verspürte eine Verspannung im Oberschenkel meines Beines. Wir kamen damals darauf, dass dies sicher nur eine Muskelverhärtung sei. Nach dem Urlaub besprach ich dann dieses Problem mit meinem Hausarzt während eines Routinebesuches. Er veranlasste sofort die Klärung dieser „Muskelerhärtung“.
Für weitere Berichte und genauere ärztliche Beschreibungen empfehle ich Ihnen in der Internetsuchmaschine www.google.de den Begriff „Liposarkom“ oder Krebs einzugeben. Es gibt inzwischen sehr gute Informationen von Instituten. Gut fand ich die Seite der Uniklinik – Hamburg.
Definition Liposarkom
Bei meiner Suche nach dem Wesen eines Liposarkoms fand ich viele mit medizinischen Fachbegriffen versehene Seiten, diese sind für Mediziner sicherlich sehr gut lesbar, aber nicht für eine erste Information geeignet. Die erste lesbare Seite für Laien wurde beim Internet-Lexikon wikipedia (www.wikipedia.de oder www.wikipedia.org) gefunden. Suchen Sie bitte hier unter den Begriffen Lipom, Sarkom und Liposarkom. Dort gibt es Linkverweise auf die Seiten:
www.Sarkom-info.de und www.Sarkome.de. Hier finden Sie weiterführende Informationen.
Zum Liposarkom wird bei wikipedia folgendes geschrieben:
Ein Liposarkom ist ein bösartiger Tumor des Fettgewebes. Meist befindet sich der Tumor am Rücken, im Oberschenkel (wie bei mir) oder in der Bauchhöhle. Sie sind große, gelbliche und schleimige Tumore, sie enthalten oft Verkalkungen.
Kennzeichen eines Liposarkoms können schnelles Wachstum, Schmerzen bei Druck und nicht verschiebbare Struktur sein, da Liposarkome mit dem umliegenden Gewebe verwachsen können.
Sie sollten im Verdachtsfall auf jeden Fall einen Arzt aufsuchen und sich untersuchen lassen.
Behandlung
Nach der feststehenden Diagnose: Ich habe Krebs, und zwar ein Liposarkom begann sofort die Behandlung. Mein Hausarzt überwies mich in das Evangelische Krankenhaus Oldenburg. Hier begann die eigentliche Untersuchung von vorne. Es wurde mein Blut untersucht, ich wurde auf jede Art und Weise durchleuchtet. Der Computertopograph brachte die Gewissheit, im Bein hat sich ein Liposarkom gebildet. Er war auf allen Bildern klar erkennbar.
Das Krankenhauspersonal half auf alle Art und Weise mein Gefühlsleben einigermaßen in Ordnung zu erhalten. Ich schwankte zwischen Hoffnung und Aufgeben. Geholfen hat mir auch die Unterbringung in einem „Zweibettzimmer“, ermöglicht hat dies eine Zusatzversicherung bei der „Privaten Krankenkasse“ (Landeskrankenhilfe Lüneburg). Diese unterstützte auch alle noch folgende Krankenhausaufenthalte. Die Betreuung durch die Oldenburger Niederlassung empfanden wir als sehr wohltuend. Die notwendigen Formulare wurden uns sehr schnell zugesandt, die finanzielle Abrechnung machte überhaupt keine Probleme und das Mitgefühl der Krankenkassenmitarbeiter tat gut. Wir empfehlen Ihnen sich über diese Kasse zu informieren, sie finden sie im Netz unter www.lkh.de .
Mir wurde im Ev. Krankenhaus empfohlen, das Liposarkom operativ zu entfernen und das Gewebe in einem Labor bestimmen zu lassen. Die Operation verlief ohne Komplikationen und der behandelnde Arzt berichtete nachher im Gespräch, das der Tumor faustgroß gewesen wäre, aber vollständig entfernt werden konnte und keine weiteren Sarkome entdeckt worden konnten.
Die Gewebeuntersuchung erbrachte die „Bösartigkeit“. Für die weitere Behandlung wurde mir die 1/4 jährliche Kontrolle empfohlen. Auf Bestrahlung oder „Chemo“ könnte verzichtet werden, da keine Metastasen festgestellt wurden und dieser Tumor vollständig entfernt werden konnte. Nach Heilung der OP-Wunden wurde ich nach Hause entlassen.
Ich wurde betreut durch meinen Hausarzt, der sich offen zeigte für alle Art von Fragen und sich bei Fachkollegen informierte. Auch er unterstützte das weitere Vorgehen. So musste ich jetzt alle 4 Monate zur Computertomographie. Für mich hieß das, hoffen es ist nichts oder vielleicht doch? Mal ganz optimistisch, mal zu Tode betrübt! Immer denken, immer Angst, immer Hoffnung, dadurch Schlafprobleme, grübeln…….. auf jeden Fall war mein Gefühlsleben immer durcheinander.
Neuauftritt eines Sarkoms
Leider wurde nach einem Jahr Ruhe wieder ein Sarkom bemerkt. Fast an der schon behandelten Stelle hatte sich ein neues Sarkom gebildet. Wieder die Frage: Wie behandeln? Mir wurde eine erneute Operation empfohlen! Da sonst der Tumor weiter wachsen würde und die Gefahr weiterer Metastasen bestehen würde. Also wieder Evangelisches Krankenhaus, wieder eine Operation, wieder Hoffen, verzweifeln, Ängste und Weinen. Alles wieder von Vorne!
Ich wurde also erneut operiert und nach abklingen der Opwunden nach Hause entlassen. Diesmal wurde aber eine andere Nachbehandlung vorgeschlagen. Es wurde erwogen Bestrahlung und Chemotherapie. Alles konnte ich mit Herrn Dr.Grunewald, meinen Hausarzt besprechen. Er half immer, er hatte immer Zeit für mich, egal welche Fragen auftraten, er machte sich schlau, wenn er etwas nicht wusste. Er ist einfach für mich perfekt gewesen!
Für mich bedeutete diese Zeit aber auch ein Besuch von vielen Fachärzten. Alles immer wieder erklären müssen, alle notwendigen ärztliche Fragen nicht nur einmal beantworten sondern immer wieder. Jedes Mal wieder Ängste haben: Was kommt Jetzt? Endlich hatten sich die Ärzte auf eine Therapie verständigt und sie mit mir besprochen. Sie überwiesen mich zum Piushospital Oldenburg, hier sollte eine Behandlung durchgeführt werden!
Aber schon im ersten Gespräch mit Herrn Andreas wurden neue Fragen, neue Perspektiven, neue Ängste, neue Hoffnungen geweckt. Bewundernswert war seine Ruhe trotz deutlicher Aggressionen meinerseits seine Position uns zu erklären. Ich fuhr allerdings völlig „fertig“ nach Hause. Das Gespräch mit meinen Hausarzt veranlasste mich auf die Position von Dr. Andreas einzugehen.
Das Piushospital schlug eine Untersuchung durch Dr. Steinau in der Bergmannsheilklinik Bochum vor. Sie würden Dr. Steinau als Fachmann für diese Erkrankung vertrauen. Also fuhr ich nach Bochum zur Bergmannsheilklinik.
Bergmannsheilklinik
Schon die Terminabsprache mit der Helferin von Prof. Dr. Steinau ließ die Herzlichkeit und Hilfsbereitschaft dieses Arztes erkennen. Aber auch das Warten lässt sich hier gut lernen. Ich musste immer damit rechnen das ein Notfall den Termin verschieben würde. Dies traf auch oft ein!! Aber die Gespräche mit den Arzt lassen dies alles schnell vergessen.
Nach Durchsicht aller mitgebrachten Untersuchungsberichte schlug der Arzt mir folgende Behandlung vor. Er würde mich erneut operieren und zwar nach einer Op-Technik, die er entwickelt hätte und anschließend eine Strahlentherapie. Die Entscheidung über die Behandlung wurde mir überlassen, die einzige Bemerkung war, er hätte große Erfolge mit dieser Behandlung erzielt. Nach kurzen Überlegen ergriff ich diese Chance. Allerdings hieß dies zum dritten Mal unters Messer eines Chirurgen.
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Sonntags wurde ich in der Klinik aufgenommen und schon am Montag operiert. Es begann wieder die vertraute Krankenhausroutine, die hier aber auch viel Mitgefühl bedeutete. Das nach der Op erfolgte Gespräch mit Prof. Dr. Steinau war sehr aufschlussreich für mich. In dem Bericht über die Gewebeuntersuchung wurden 2 sehr kleine Sarkome erwähnt. Es war also richtig mich noch einmal operieren zu lassen.
Der Vorschlag von Prof. Dr. Steinau zum weiteren Vorgehen war die Bestrahlung des erkrankten Bereiches.
Die Kontaktaufnahme mit der Klinik gestaltete sich sehr einfach. Man merkte schon am Telefon, es waren Profis. Die Fahrt zur Klinik war für mich unproblematisch, da die Route in Bochum sehr gut ausgeschildert ist.
Eine sehr gute Übersicht über das Angebot der Klinik und für die erste Kontaktaufnahme ist die Homepage der Klinik gut geeignet, die Adresse ist www.bergmannsheil.de .
Rückblick/Ausblick
Inzwischen ist eine Menge Zeit nach meiner Ersterkrankungen verstrichen. Im Gegensatz zu vielen anderen Berichten möchte ich auf die gute Behandlung meiner Ärzte hinweisen, denen ich viel zu verdanken habe. Alle Ärzte gaben und geben ihr Bestes, Danke dafür. Auch meine Krankenkasse die AOK Niedersachsen/Oldenburg hat anstandslos alles bezahlt, ja mir sogar noch Tipps für meine Behandlung gegeben. Ich empfinde dies alles nicht selbstverständlich!! Auch mein Rentenantrag auf Erwerbsunfähigkeitsrente ist bewilligt worden, dies kostete leider einige Mühen.
Wie geht es jetzt weiter? Für mich mit immer wieder kehrenden Kontrolluntersuchungen. Davor habe ich zwar jedes Mal Angst, aber tapfer Augen zu und durch! Inzwischen nach 3 Jahren ist der Rhythmus schon halbjährlich, das heißt nur noch zweimal im Jahr zur Kernspinduntersuchung!
Ab diesem Jahr(2007) brauche ich nur noch die Untersuchung durch meinen Hausarzt. Ich werde hier zwar so gründlich untersucht, Blutabnahme, Ultraschall für das Bein usw, das ich hinterher nur noch ausruhen muss, aber es ist alles weniger belastend als Kernspind und die anderen Untersuchungen. Leider ist die Angst vor den Untersuchungen noch immer nicht völlig gewichen, aber sie ist deutlich weniger!
Sehr deutlich erinnere ich mich an die Anfangsfrage, werde ich mein Bein beweglich halten? Jetzt heißt die Antwort ja und ich kann wieder Rad fahren, nicht ganz so gut wie vorher aber es geht!
Alles dies hat meine verstorbene Frau sehr lange bewegt. Sie ist nie wieder an einem Sarkon erkrankt.
Links
Ich habe im Krebsforum eine gute Zusammenfassung von Kliniken, welche sich unter anderen auf Sarkome verstehen, gefunden. Hier schreibt die Nutzerin „Zoe“:
„Allgemein gute Anlaufstellen sind
http://www.krebshilfe.de/
http://www.krebsinformation.de/
zum Fragen stellen und Infos (Broschüren) runterladen oder bestellen.
Meine Recherche nach auf Weichteilsarkome spezialisierte Kliniken hat ergeben:
– Berufsgenossenschaftliche Krankenanstalten Bergmannsheil-Universitätsklinik in Bochum
Prof. Dr. med. H. U. Steinau, Direktor der Klinik für Plastische Chirurgie,
Tel.: 302-6841 bzw. allg. Tel.:0234/302-0
http://www.bergmannsheil.de/index.php?id=18
– Westdeutsches Tumorzentrum e.V. (WTZE)
Universitätsklinikum Essen, Tel 0201/723 3213, Tel 0201/723 2138,
wtze@uni-essen.de, www.wtz-essen.de, www.uniklinikum-essen.de
Weichteilsarkome: Prof. Dr. Lang, Tel. 0201/723 1106
– Uniklinik Mannheim und Heidelberg, Interdisziplinäres Sarkomzentrum am ITM Mannheim, http://www.klinikum-mannheim.de/100.0.html
Prof.P.Hohenberger, Tel 0621 383 2042 oder 0621 383 2609
Außerdem wird empfohlen
– München Großhadern,
– Berlin Charite Robert Rössle Klinik,
– UKE Hamburg,
In Tübingen gibt es die Möglichkeit, die Unterlagen zu einer Sarkom-Konferenz einzureichen – der Fall wird dann in dieser von einem Ärzeteam (Experten verschiedener Disziplinen) besprochen, siehe:
https://www.sarkome.de/fortbildung-konferenzen/sarkomkonferenz